生物样本库的隐私和安全性:信息技术的作用

发表于 讨论求助 2019-02-16 00:46:48

生物样本库BS小组


摘要

除了技术问题,生物样本库经常出现重要的隐私和安全问题,这些问题必须解决才能保证生物样本库在规模和范围上持续发展。目前知情同意机制使用范围从精细到宽泛,有时候提供给参与者的隐私保护非常少。然而信息技术的发展正在逐步改善这种情况。正在开展的新程序和系统可以让研究者不通过数据出库就能进行分析,或者让研究者与中央计算机交流,或者通过每个工作点参与meta分析得出共享统计数值或最终的显著性结果。研究型生物样本库保密协议的实施需要三个关键因素:身份验证、授权和审核。身份验证是验证个体身份的过程,通常是利用密码、密钥卡或身体(如视网膜或指纹)扫描来完成。授权是指每个人在获得许可的情况下才能参与研究。最后,审核是要求研究要被记录,这样日后可以对不恰当或不符合伦理的研究进行追溯。

编者按:本文强调了信息技术在生物样本库保护个人信息隐私的重要作用。不同的生物样本库由于其性质、组成和结构的不同,需要建立的IT构架也不同。本文总结了5点注意事项:1)访问权限的一致性;2)样本和数据的辨识性;3)身份验证方法的严格性;4)授权的开放性;5)审核系统的安全性和规范性。


作者:Heatherly R, et al.Universityof Texas, USA

编译:丛晶【黑龙江中医药大学附属第一医院】

校审:李海燕【首都医科大学】

 

原文:【16136】

Privacy and Security within Biobanking: The Role of Information TechnologyJLaw Med Ethics. 2016 Mar;44(1):156-60. doi: 10.1177/1073110516644206.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27256131


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