中山9岁地贫女童骨髓配对成功,手术费仍差5万,请帮帮可爱的她!

发表于 讨论求助 2019-05-26 08:55:11


中山一位9岁的地贫女童,与哥哥骨髓血型配对成功。家长几番努力,可筹集的手术费用,还有5万元的差距。“妈妈,我想做手术。”昨日,记者走进了市人民医院的病房。



9岁的张艳婷听到妈妈成伍妹提起她的病又泣不成声,马上放下手机帮妈妈擦拭安慰说:“妈妈,我做完手术就好了,不要害怕。”


板芙镇湖州村成伍妹一家本过着岁月安好的一段日子。1997年从清远来到中山打工,1999年与同乡结婚生子,有着稳定工作和收入,大儿子身体健康。直到2008年意外怀孕,命运像对她开了一个玩笑,小女儿张艳婷在半岁大时高烧不退,在市人民医院确诊为β地中海贫血,一组遗传性溶血性贫血疾病。



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头一年看到女儿就想哭


记者在市人民医院杨颖滨大楼看到张艳婷时,9岁的小妹妹剃了光头害羞地带了顶帽子。她有着地贫患儿典型的塌鼻子,但肤色健康,没有大部分病友的“大肚子”。低头玩手机的她,在妈妈聊到激动时会小声安慰。


喜欢粉红色的她,画作中充满少女心,她的耳机和衣服许多都是粉色系,爱吃青菜,梦想是不用打针,被问到不懂回答的问题笑嘻嘻地扑到在妈妈怀中。


中山地贫家长互助会的负责人“小熊妈妈”告诉记者,张艳婷有着一个细心和有责任心的妈妈,因此各项指标和体征都比其他地贫孩子要好。


9年来,无论生活多拮据,成伍妹总是准时带女儿输血,用好排跌药。对女儿照顾,从饮食到起居无微不至。“不够就向亲戚借,多申请加班。总是有办法解决。”输血费用和排铁药每个月将近6000元,成伍妹说,和丈夫两人,多难拉下脸皮的事情都尝试过,向亲戚朋友借,节衣缩食,一关关都熬过来了。



“哪里有乐观不乐观,都是无可奈何而已,孩子这么乖巧,谁做父母都不会放弃。”成伍妹至今记得,2009年2月,在市人民医院的3楼儿科,看到医生的诊断书晴天霹雳。当时有过来人说“这种病顶多活三五年”,让她往后的一段时间始终耿耿于怀。


回到家,她只知道女儿的病要赚更多的钱,于是天天加班。可每天晚上十一点回到家,看到女儿熟睡乖巧的样子,就哭成泪人。这样的情况持续了一年多。



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加入地贫家长互助会找到了力量 


每当到了输血的日子,成伍妹和女儿就要调好闹钟,早上6点起床,梳洗后坐211到城南客运站,转022路到市人民医院,这条路母女两人一走就是8年多。


4岁以前,张艳婷只需每月前往市人民医院输血,随着年岁增大,输血必须伴随着除铁,以免由输血带入体内的过多的铁沉积在肝脏、心脏、肺等内脏器官。(部分缺钱买药排跌的地贫儿童呈脸色发黑发黄,严重者还会造成面部变形。)


目前张艳婷除了要服用一种叫“去铁酮”的进口药,母亲还要定期帮她注射甲磺酸去铁胺。成伍妹说,自己的注射技术是在地贫家长互助会学会的,第一次帮女儿注射时手一直发抖,就是在病友家长的支持下屏住呼吸打完了第一针。此后,互助会的QQ群、微信群上经常有家长分享一些食疗和照料手法,大家相互鼓励给了她前行的力量。


“婷妈妈特别有心,我们的地贫患儿经常需要背着一个去铁泵,拿着十分不便。她在手袋厂工作,百忙之中还帮我们缝纫了几个泵袋。”“小熊妈妈”分享说,互助会的家长互相鼓励,让难熬的日子多了一些希望。



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入仓手术还差5万元入仓手术还差5万元


“2016年2月26日”,成伍妹说起自己结婚、生育,好多日期都忘了,唯独这个日期说得特别肯定。


犹豫了几年,这一天,成伍妹还是把大儿子带到医院,与妹妹做了血型配对。


“开始的几年一直在逃避,目前家里租房子住,每个月的钱都花清光,万一配对成功,怎么筹钱做手术。但是看着女儿一天天长大,又实在不忍心。”成伍妹的心很矛盾,等待结果时她甚至想,万一不成功,也算了一幢心事,继续输着血过下去吧。幸运的是,哥哥的血型与妹妹十分吻合。



此后,一年多的时间里,成伍妹想尽了一切办法,国内部分知名基金会网站上挂着张艳婷的求助信息,张艳婷所在的板芙镇芙蓉小学去年发动学生家长为其筹款近10万元,成伍妹回到老家东拼西借,筹到3万多,在慈善组织里筹到2万元。距离入仓手术的20万押金,还差5万元,而成伍妹此时也借无可借了。


“事实上,术后也是需要后续治疗,但我们可以再努力工作想办法。可现在身体情况最适合手术,我们就差5万元,就可以度过难关了。”看着在病床上乖巧的女儿,成伍妹的眼神充满着着急。



如果您愿意帮助9岁的小婷婷,请与中山地贫家长互助会联系:小熊妈妈(13420026026)

收款方:中山地贫家长互助会

银行账号:622848 0109577176273

开户行:中国农业银行中山小榄北苑支行

用户名:孙玉坤


温馨提醒:该账户由中山地贫家长互助会副会长孙玉坤、会长温秋梅、,捐助款项由互助会转交,并向社会公布监督。

有兴趣了解患儿的具体情况可入群咨询:



滴水,可以汇成大河。

一个人的力量或许很小,

但加在一起就会变成很大。

大家的爱,

可以让她们可以变得更强大!


 / 记者 徐钧钻

图 / 记者 文波

编辑 张鹏


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